Deutsche Hebammen Zeitschrift, Fachmagazin für Hebammen

Deutsche Hebammen Zeitschrift, Fachmagazin für Hebammen, 2/2006

Beitrag der Ohrenkuss-Redaktion

“BABY” ist die Herbstausgabe 2006 des Magazins “Ohrenkuss …da rein, da raus”.
Ausschließlich Menschen mit Down-Syndrom schreiben für das Magazin.

Von Rosanna D’Ortona mit Texten von Ohrenkuss-Autoren

“Ich schicke euch ein Foto, da könnt ihr mich sehen, wie ich sehr süß bin, da war ich so drei vier Wochen alt.“Tobias Wolf

Dieses Zitat entstand während einer ersten Aufgabe, die Dr. Katja de Bragança, Projektleiterin von Ohrenkuss, ihren AutorInnen stellte.

“Wie war ich als Baby? Wie fühlte es sich an, ein Baby zu sein?”

Anhand der eigenen Fotos aus der Zeit schreiben die AutorInnen:

“Bei meine Mama im Arm hab ich mich sehr schön gefühlt. Und kuschelig fand ich es auch. Auf dem Foto habe ich mit meine Händen gespielt, damit hab ich meine Finger beobachtet.” Tobias Wolf

“Wie hast Du Dich gefühlt als Baby?”

“Ich war glücklich auf der Welt zu sein. Ich fühle mich sehr gut an damals” Verena Günnel.
“Ich war glücklich und zufrieden, weil ich liebevoll umsorgt und gepflegt wurde. Eigentlich war immer jemand da, der mich im Arm hielt. Überall gab es Interessantes zu sehen und zu bestaunen” Carina Kühne.
“Ich habe viel geschlafen. Wenn ich wach war, habe ich viel geschrieen, damit meine Mutter mir Essen bringt, mein Fläschchen. Das war ganz lecker.” Verena Günnel

Völlig unzensiert

Die Autoren bringen das Wesentliche zu Papier. Viele von ihnen schreiben selbst, sprechen ihre Texte auf Tonband oder diktieren ihren Assistenten ohne Down-Syndrom. “Wichtig ist der Gedanke im Kopf”, daher werden die Texte grundsätzlich weder zensiert noch in Sachen Rechtschreibung oder Grammatik verbessert.
Seit Oktober 2005 kann man die 15. Ausgabe des Magazins bestaunen, das 1998 als Forschungsvorhaben des Medizinhistorischen Instituts der Universität Bonn entstand. Die Biologin Dr. Katja de Bragança ging folgenden Fragestellungen nach:
“Wie erleben Menschen mit Down-Syndrom die Welt – Wie erlebt die Welt Menschen mit Down-Syndrom? Eine Gegenüberstellung.”
Die Volkswagenstiftung förderte das Projekt für die folgenden zwei Jahre mit einer Abschlusspräsentation auf der EXPO 2000 in Hannover.
Die Inspiration für eine Zeitung kam jedoch schon viel früher. Auf einem internationalen Kongress 1987 in Madrid zum Thema Down-Syndrom legte eine Rednerin eine Folie auf. Es war eine Nacherzählung der Geschichte von Robin Hood, geschrieben von einem jungen Mann mit Down-Syndrom. De Bragançafaszinierte sofort das Schriftbild und die Sprache. Zu diesem Zeitpunkt galt in Fachkreisen aber noch das Vorurteil, dass Menschen mit Down-Syndrom weder lesen noch schreiben können. Dieses Vorurteil mit einem eigenen Magazin zu widerlegen, schien de Bragança der richtige Weg.
Welchen Namen sollte man dem Magazin geben?

“Wir sahßen draußen im Kaffee und haben die Namen Zeitung gesucht – der Michael Häger hat die Katja aufs Ohr gekußt – alle schreihen Ohrenkuss – da rein da raus macht Michael. – Das heißt alles geht da rein und da wieder raus nur das wichtige bleibt im Kopf – Und das ist ein Ohrenkuss.” Angela Fritzen

Auseinandersetzung

Das Magazin erscheint zweimal im Jahr und beschäftigt sich pro Ausgabe mit einem Thema. Die Themen werden gemeinsam beschlossen und in den Redaktionssitzungen erarbeitet. Die Bonner AutorInnen treffen sich im 14-tägigen Rhythmus in den Räumen der Redaktion in Bonn. Die Ohrenkuss – Fernkorrespondenten schicken ihre Texte mit der Post, per Fax oder E-Mail. Die Bonner Redaktion besteht aus 13 Autoren mit Down-Syndrom. Zusätzlich schreiben etwa 40 Fernkorrespondenten aus dem deutschsprachigen Raum für Ohrenkuss, ein Autor schickt seine Texte aus den USA.
Ursprünglich sollte Ohrenkuss ein Forschungsprojekt sein, das nach zwei Jahren und vier Ausgaben zu Ende gehen sollte. Doch die Autoren wollten nicht aufhören. Ohrenkuss ist heute ein Lifestyle Magazin, das während der entstandenen 15 Ausgaben und fast achtjähriger Arbeit viele Preise erhalten hat. Die jüngste Ehrung erhielt Ohrenkuss im September 2005 für sein exzellent umgesetztes PR– Konzept, den “Deutschen PR-Preis 2005”, die höchste Auszeichnung im deutschsprachigen Raum für Öffentlichkeitsarbeit.
Ohrenkuss behandelt Themen, die nicht nur Menschen mit Down-Syndrom interessieren. Während mit den älteren Ausgaben Gedanken über LIEBE, ARBEIT oder IN DER NACHT in den Druck gingen, liest man in den jüngeren Ausgaben Wissenswertes über TIERE und MODE. Nicht nur die außergewöhnlichen Texte der Autoren sondern auch das Layout verleihen Ohrenkuss seine Identität. Der Ohrenkuss erscheint im DIN A 4 Querformat, sieht gut aus und bietet eine hohe Qualität in Text – und Bildmaterial. Jedes Details muss stimmen, um die Professionalität des Projektes zu verdeutlichen. Die Autoren nehmen ihre Arbeit ernst, das sieht man ihrem Magazin an. Die Redaktion bietet den Autoren eine Plattform, wo sie anspruchsvollen Inhalten begegnen und diese reflektieren können. Das Produkt sind die wundervollen Texte.
Außerdem fungiert Ohrenkuss als Schnittstelle zwischen den AutorInnen und professionellen Schaffenden aus verschiedensten Bereichen. Besondere Beachtung erhalten hier die Grafikerin, die für das Layout des Magazins verantwortlich ist, und die Fotografen. Ohrenkuss eröffnet den LeserInnen die Welt von Menschen mit Down-Syndrom aus einer anderen Perspektive. Diese Professionalität schafft eine Ebene, die nichts mit Mitleid, Mitgefühl oder sozialem Engagement zu tun hat. Man bewundert die Autoren für ihre Art, wie sie die Dinge begreifen und auf den Punkt bringen.

Reise in die Mongolei

Der aktuelle Ohrenkuss, die Nummer 15, ist ein wunderschöner Reisebericht über die MONGOLEI. Diese Reise hatte de Bragança schon von Anfang an mit ihren AutorInnen vor. Nach fast acht Jahren konnte sie sich diesen Traum erfüllen. Neben überwältigenden Landschaftsaufnahmen begeben sich die AutorInnen auf den Weg zur Ergründung des mongolischen Volkes und Respektieren dessen Kultur auf ihre besondere Weise. Sie schreiben über das Leben in einer Jurte, “die Jurten haben oben ein Loch, sonst können die Mongolen nicht atmen” (Julia Bertmann), das besondere Essen der Mongolen, über das Reiten und wie viel Kraft man aufbringen muss, um einen Bogen zu ziehen. Hin und wieder hört man auch heute noch die Bezeichnung “Mongoloid”, wenn man eigentlich Menschen mit Down-Syndrom meint. Der Arzt John Langdon Down (1828 bis 1896) hat 1866 erstmalig das eigenständige Syndrom erkannt und beschrieben. „…Das Haar ist nicht so schwarz wie bei echten Mongolen, sondern eher bräunlich, glatt und schütter. Das Gesicht ist flach und breit, die Augen stehen schräg, und die Nase ist klein…“(J.L. Down: “Observations on an ethnic classification of idiots”). In Anlehnung an Johann Friedrich Blumenbachs (1752 bis 1840) Rassentypologie (in: Blumenbach, J.F: “Handbuch der Naturgeschichte”, 11. rechtmäßige Ausgabe, Göttingen: Dietrich’sche Buchhandlung 1825) und wegen des etwas asiatischen Aussehens ordnete J.L. Down Menschen mit diesen bestimmten Merkmalen der mongolischen Rasse zu und prägte den Begriff „Mongolismus“ und nannte das Syndrom „mongoloide Idiotie“.
Erst im Jahr 1959 erkannte der Franzose Jérome Lejeune, dass bei Kindern mit Down-Syndrom in jeder Zelle 47 Chromosomen statt üblicherweise 46 vorhanden sind. Weil das Chromosom Nr. 21 dreimal statt zweimal vorhanden ist, spricht man auch von Trisomie 21. Neben dem charakteristischen äußeren Erscheinungsbild verläuft die Entwicklung der Menschen mit Down-Syndrom insgesamt verzögert. Das wird deutlich bei der Sprachentwicklung aber auch bei der motorischen Entwicklung. Die intellektuellen Fähigkeiten sind vermindert, wobei der Grad sehr variabel ist. Nur ein geringer Teil der Menschen mit Down-Syndrom ist schwer geistig behindert (weniger als zehn Prozent). Sie weisen gehäuft Herzfehler, Fehlbildungen im Magen-Darm-Trakt, Seh- und Hörstörungen auf. Leukämien kommen etwas häufiger vor als bei Menschen ohne Down-Syndrom. Die Kinder hatten früher keine hohe Lebenserwartung. Doch heute wachsen Kinder mit Down-Syndrom zu erwachsenen Persönlichkeiten heran, die, dank des medizinischen Fortschritts und der daraus verbesserten Behandlung der Begleiterscheinungen, weitgehend ein selbständiges und erfülltes Leben führen.

Blicke verändern

Es sind diese Persönlichkeiten, die für den Ohrenkuss schreiben und keine bemitleidenswerten Kreaturen, die an einer Krankheit leiden. Wenn die AutorInnen leiden, dann unter den Blicken der Gesellschaft oder dem Mangel an Entfaltungsraum. Ohrenkuss möchte diese Blicke verändern. Nicht ohne Grund wird hier sehr viel Wert auf das Bildmaterial gelegt. “Es ist wichtig schöne Fotos von Menschen mit Down-Syndrom in Umlauf zu bringen” meint de Bragança, “damit sich das Bild über sie in der Gesellschaft ändert und andere Assoziationen in einem aufkommen, wenn man einem Menschen mit Down-Syndrom auf der Straße begegnet.”

Als ich ein Baby war

Ich war als Baby sehr brav und ich habe als Baby immerzu beim trinken der Milch geschlafen bei meiner Mutter am Busen. Meine Mutter holte Milch von der Frauenmilch Sammelstelle u. ich war ziemlich klein und leicht gewachsen. Beim trinken musste mich meine Mutter am Ohr kitzeln und weil ich immer eingeschlafen bin. […] Hermine Fraas

Meine Babyzeit!

Das Leben als Baby fande ich richtig schön und habe schon damals viel gelacht und gelächelt. Damals hatte ich die Welt entdeckt und wusste noch nicht mal das ich das Down-Syndrom als behinderung hatte aber was ich als baby früher gemacht hatte weiß ich nicht mehr 100%tig weil es schon 25 Jahre lang her war. Als baby habe ich mich so wohl gefühlt ich bekam viel Liebe von Eltern und Verwanden und das fande ich voll schön. Manchmal wünsche ich mir, ich wäre noch ein baby. Julia Keller

Bericht für Ohrenkuß

Ich bin nach meiner Geburt nach Göttingen ins Klinikum gekommen, Weil ich einen Herzfehler gehabt habe. Meinen Eltern haben sie erzählt, Das ihre kleine Tochter Mongoloid ist. Heute nent man es Downsyndrom. WirDownsyndromkinder haben ein Chromosom zu vil. Meine Eltern sind drei Jahre nach Aschaffenburg gefahren. Dort hab ich von Professor Schmidt Frischzellen gekriegt. Deshalb habe ich mich so gut entwickelt. Andrea Wicke

Ich bin froh.
Ich bin früher klein bin.
Ich bin Baby bin.
Ich bin neugeboren im Welt.
Ich hab Kinderwagen hingelegt und ich habe die Bambi daneben hingelegt,
Kopfkissen hingelegt.
Die Hände Bauch gefühlt.
Ich bin froh und stolz /
Einschlafen kann.
Susanne Kümpel, diktiert

Das ist warm.
Baby.
Baby.
Gertrudis Zimmermann, diktiert