Frankfurter Rundschau 10. Oktober 2003

Frankfurter Rundschau

10. Oktober 2003

Auf der Suche nach Perlen

“Ohrenkuss” ist das einzige Magazin in Deutschland, das von Menschen mit Down-Syndrom gemacht wird

Von Antje Hildebrand
Michael
Wenn sie schreibt, kommt es ihr vor, als hätten ihre Worte mehr Gewicht. Dabei ist sie das, was man schlagfertig nennt. Fragt man Angela Fritzen, ob sie schon mal was Verrücktes erlebt hat, grinst sie listig und sagt, na klar, an meinem 18. Geburtstag, zwei Pferde im Garten. Aber noch lieber schreibt sie. Angela Fritzen, 29 Jahre, Hobbys: Saxophon, Klavier und Basketball, hat Trisomie 21. Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das Chromosom 21 oder ein Teil davon dreifach statt üblicherweise zweifach in jeder Zelle vorhanden.

Angela Fritzen ist ganz zufrieden mit sich, eine selbstbewusste junge Frau, der der Schalk aus den Augen blitzt. Mit ihrer Behinderung hat sie kein Problem. Es sind andere Menschen, die eines daraus machen. Aus Unwissenheit, Überheblichkeit oder falsch verstandener Fürsorge. Sie hat es aufgegeben, sich darüber den Kopf zu zerbrechen. Oft genug lassen sie andere spüren, dass sie in ihr etwas anderes sehen als sie selber, wenn sie sich im Spiegel betrachtet. Wenn sie essen geht, räumen Kellner eilig das Weinglas ab und fragen ihre Eltern: “Cola fürs Kind?” Die Tochter bestellt dann demonstrativ einen Bordeaux oder einen Chardonnay. Es ist ihre Art, sich gegen Vorurteile zu wehren. Das Schreiben ist dagegen eine effektivere Form der Selbstverteidigung für sie.

Ohrenkuss hat sie dazu ermutigt, es ist das einzige Magazin in Deutschland, das von Menschen mit Down-Syndrom gemacht wird. Wer schreiben kann, hat die Regeln gelernt. Er muss Worte nicht als Waffe benutzen. Sie sprechen für sich – und für den, der mit ihnen jongliert. Angela Fritzen schreibt so, wie sie redet. Ohne Umschweife. Immer auf den Punkt. Das macht vieles leichter. Die Sache mit dem Computer zum Beispiel.

Eine Frau hat an Ohrenkuss geschrieben, sie möchte einen Computer spenden. Redaktionsleiterin Katja de Bragança schaut erwartungsvoll in die Runde. Bis auf einen ist die Redaktion komplett, acht Kollegen zwischen 22 und 44 Jahren sitzen an einem Tisch im Büro des Diakonischen Werkes in Bonn-Friesdorf.Brauchen wir einen Computer? Angela Fritzen, die alle nur Angela die Erste nennen, weil sie der Redaktion noch länger angehört als ihre Namensvetterin Angela Baltzer spricht aus, was viele denken. Haben wir schon, ein Laptop wäre besser. Zustimmendes Nicken. Okay, Frau Fritzen, sagt Katja de Bragança, schreiben Sie einen Brief? Klar macht sie.

Auf dem Schreibtisch steht eine Kiste mit Stiften. Die 29-Jährige angelt sich einen dunkelblauen Filzer hervor und verziert das Papier mit verschnörkelten Buchstaben. “Vielen Dank für Ihr Angebot. Leider haben wir schon einen Computer”, schreibt sie. Pause. Wie wird eigentlich Laptop geschrieben?Katja de Bragança hat an alles gedacht. Vorsorglich hat sie ihrer Kollegin einen Zettel mit jenen Worten herüber geschoben, von denen sie weiß, dass sie ihr Schwierigkeiten bereiten könnten. Computer. Und: Laptop. Angela Fritzen schreibt: “Ein Laptop wäre besser. Herzlichst. Ihr Ohrenkuss-Team.” Halblaut liest sie sich den Text noch einmal vor, so, als wolle sie sich vergewissern, dass sie nichts vergessen hat. Fehlt noch was? Ach ja, besuchen, ruft sie aufgeregt und hängt hastig einen Satz hinten dran: “Sie können uns auch mal besuchen.”

Von wegen Beschäftigungstherapie

Alltag in der Ohrenkuss-Redaktion. Jeden zweiten Dienstag trifft sich das Team in einem efeuberankten Häuschen, um an der aktuellen Ausgabe zu arbeiten. Die Herbstsonne fällt in ein Büro, das bis zur Decke vollgestopft ist mit Büchern, Ordnern und Kisten mit Fotos. Nach Beschäftigungstherapie sieht das nicht aus, eher nach Arbeit. Dabei haben die Redakteure schon eine Schicht hinter sich, als sie gegen 17 Uhr eintrudeln. Sie haben den ganzen Tag lang Katzenfutter abgepackt, Geschirrspülmaschinen geleert oder Kompost geschreddert. Dementsprechend schwer fällt es einigen, sich zu konzentrieren.

An diesem Tag ist die Stimmung leicht gespannt. Der Redaktionsschluss rückt unaufhaltsam näher, und noch nicht jeder hat einen Beitrag abgeliefert. Michael Häger zum Beispiel würde lieber etwas abschreiben, aus einer Fernsehzeitschrift die Inhaltsangabe des nächsten “Tatortes” oder eine Seite aus dem Telefonbuch. Dabei könnte der 31-Jährige wesentlich originellere Ideen zu Papier bringen – wenn er nur wollte. Michael ist einfach nur zu faul, einen Gedanken zu formulieren seufzt Romy Kund, seine Betreuerin im Wohnheim. Redaktionsleiterin Katja de Bragança hat ihren Pappenheimer längst durchschaut. Im Grunde genommen, sagt sie nach der Redaktionssitzung, sei Zeitungsmachen wie Sport. Nur, wenn der Trainer seinen Schützling bis an die Grenze seiner Leistungsfähigkeit treibe, wachse dieser über sich hinaus. Fördern heißt fordernsagt sie nüchtern. Es geht ihr nicht um Rechtschreibung oder Zeichensetzung, eine Zensur gibt es nicht. Die Gedanken der Redakteure wandern unkorrigiert ins Blatt. Allerdings müssen sich die Schreiber schon anstrengen, das macht sie unmissverständlich klar: Ich will keine Fleißarbeit. Ich will wissen, was in euren Köpfen vorgeht – sonst denken die Leser, ihr seid doof in der Birne und könnt nur abschreiben.

Für diese Ausgabe hat sich die Redaktion ein besonders schweres Thema ausgesucht. Es geht ums Schreiben, um die Frage, was Menschen mit Down-Syndrom gerne lesen. Was es für sie bedeutet, sich selber schriftlich zu artikulieren. Um ein Thema also, das das Selbstverständnis der Redakteure berührt. Dabei sind es keine Anfänger, die so gespannt hinter ihren Namensschildern sitzen, als gelte es, eine Prüfung zu bestehen. Angela I, Angela II, Michael, Susanne, Svenja, Björn, Gertrudis und Karoline.

Was unterscheidet Mann und Frau? Wie empfinden sie Glück? Und was bewirken Drogen? Mit solchen Fragen hat sich die Redaktion schon auseinander gesetzt. Die Themen klingen rührend altmodisch, dabei ist Ohrenkuss ein Lifestyle-Magazin im wahrsten Sinne des Wortes. Auf 34 Seiten bildet es ein Lebensgefühl ab. Angela Fritzen hat es einmal so formuliert: Das erste Heft ist für die Liebe – damit die Leute wissen, was ich erlebe.

Eine andere Art, sich auszudrücken

Elf Ausgaben hat die Redaktion schon gestemmt, seit Katja de Bragança 1998 Mitarbeiter für ein Projekt am Medizinhistorischen Institut in Bonn gesucht hat, das am Anfang mehr Aufmerksamkeit in medizinischen Kreisen erregte als unter Lesern und Journalisten. Die 44-Jährige arbeitete lange als Humangenetikerin am Humangenetischen Institut der Universität Bonn. Zu ihren Aufgaben gehörte unter anderem die vorgeburtliche Diagnostik. Regelmäßig erlebte sie, wie werdende Eltern über Erbkrankheiten und Behinderungen aufgeklärt wurden. Dabei wurde ihr bewusst, wie wenig manche Gynäkologen über Trisomie 21 wussten – mit verheerenden Konsequenzen.

Noch gut erinnert sich Katja de Bragança an jene Eltern, die vor der Frage standen, ob sie sich gegen ihr ungeborenes Kind entscheiden sollten. Eine Untersuchung hatte ergeben, dass das Kind vermutlich mit Down-Syndrom zur Welt kommen würde. Und die Diagnose eines Frauenarztes hatte ihnen die Zuversicht geraubt:Sie müssen damit rechnen, dass ihr Sohn nicht einmal in der Lage sein wird, das Wort WC zu lesen.

Die Mutter von vier gesunden Kindern glaubt, es besser zu wissen. Sie kannte genug Menschen mit Down-Syndrom. Leute wie Angela Fritzen, von denen sie sagt, sie interessierten sich für dieselben Themen wie nicht-behinderte Altersgenossen, für Fußball zum Beispiel oder für Pop, sie hätten nur eine andere Art, sich auszudrücken, “dieses etwas Verquere, Verkippte, Absurde”. Geistige Behinderung? Die Wissenschaftlerin spricht lieber von einem intellektuellen Handicap. Andere Kollegen machen den Grad dieses Handicaps am Intelligenzquotienten fest. Bei dem Durchschnittsmenschen liegt er im Schnitt über 100, bei den Ohrenkuss-Redakteuren variiert er zwischen 30 und 80. Die Humangenetikerin hält nichts von solchen Einordnungen.Man kann Menschen mit Down-Syndrom nicht mit unseren Maßstäben messen sagt sie in einem Ton, der keinen Widerspruch duldet.

Sie hat eine tiefe Stimme, und wer sie nur vom Telefon kennt, könnte auf die Idee kommen, diese Frau verkneife sich Gefühle aus Gründen der Disziplin. Dabei wird sie regelrecht schwach, wenn sie von den Fortschritten ihrer Schützlinge erzählt. Davon, wie Michael der Betreuerin in seinem neuen Behindertenwohnheim bei Euskirchen so lange in den Ohren gelegen hat, bis sie ihn endlich nach Bonn-Friesdorf fuhr – ein Jahr lang konnte er sich nur per Telefon in die Redaktionssitzungen einschalten. Oder davon, wie Karoline das Thema Sonnenfinsternis in einem Gedicht verarbeitet hat:

Sonne –
Erde
Mond Dazwischen.

Dies sei Magie, schwärmt sie. Eine echte Perle, aufgespürt in einem Berg von Muscheln. Wie viel Arbeit darin steckt, ahnt nur, wer eine Redaktionssitzung von Ohrenkuss erlebt hat. Michael hat sich entschlossen, einen Beitrag über Spiegelschrift zu schreiben. Um seiner Phantasie auf die Sprünge zu helfen, schiebt Katja de Bragança einen Spiegel vor sein Namensschild. Was sieht er? Wie gefällt ihm das? Was ist anders als sonst? Michael sitzt vor einem weißen Blatt Papier. Er ist der Sunnyboy der Redaktion, doch jetzt sieht man ihm an, wie er kämpft – mehr mit sich als mit der Grammatik. Sein Beitrag über die Spiegelschrift wird zu einer Liebeserklärung an die Redaktion:

Ich lese sehr gerne
Weiterlesen
Ich möchte gerne lesen
Bitte nicht im Stich lassen
Ich mach weiter
Ich lese sehr gerne “Ohrenkuss”.

Ihren eigenen Anteil an diesem Werk unterschlägt seine Förderin. Katja de Bragança verbindet mütterliche Fürsorge mit wissenschaftlicher Strenge. Man glaubt ihr, wenn sie sagt, die Arbeit mit den Kollegen empfinde sie als Privileg. Menschen mit Down-Syndrom sähen die Welt eben mit anderen Augen, doch diese Sicht sei eine echte Bereicherung. Man müsse ihnen nur die Gelegenheit dazu geben: eine Bühne, ein Medium, ein Magazin. So ist Ohrenkuss entstanden.

Ungewöhnlicher Inhalt

1998 deklarierte Katja de Bragança ihre Mission als Forschungsprojekt. Einen Geldgeber hatte sie schnell gefunden. Die Volkswagenstiftung unterstützte ihr Anliegen. Ein ehrgeiziges Projekt. Zwar haben die meisten Menschen mit Down-Syndrom in der Schule lesen und schreiben gelernt. Doch mit zunehmendem Alter verkümmern diese Fähigkeiten wieder. In den Behindertenwerkstätten werden Schreiben und Lesen kaum gefordert sagt Katja de Bragança.

Eine echte Lücke, wie das Projekt Ohrenkuss zeigte. Im Jahr 2000 lief nach zwei Jahren die Förderung der Volkswagenstiftung aus. Vier Hefte waren bis dahin erschienen. Über die Liebe, das Essen, das Reisen und die TV-Serie “Akte X”. Ebenso ungewöhnlich wie der Inhalt war das Layout, das in seiner Ästhetik anComputer- oder Musikmagazine erinnert. Viele Fotos, unterlegt mit Text, verschiedene Schrifttypen, bunte Grafiken und Zeichnungen der Redakteure.

Großeltern von Kindern mit Down-Syndrom schrieben begeisterte Briefe. So hatten sie ihre Enkel noch nie gesehen, fotografiert wie Stars, nicht wie Kinder. Und dann diese Texte. Auf was für Ideen die kamen. Auch Ärzte aus dem In- und Ausland beglückwünschten die Macher zu ihrem Produkt, und eigentlich wollte Katja de Bragança das Projekt damit zu den Akten legen. Doch sie hatte die Rechnung ohne ihre Redakteure gemacht. Die dachten gar nicht daran, den Stift wieder aus der Hand zu legen – und drängten sie, weiterzumachen. Ehrenamtlich.

Zwei Jahre lang hatte das Team gebraucht, sich zusammenzuraufen und an die hartnäckigen Fragen der Redaktionsleiterin zu gewöhnen. Mittlerweile genießen die Journalisten ihre Arbeit. Der Job hat ihnen eine Tür zu einer Welt geöffnet, die ihnen bis dahin verschlossen war. Was haben sie nicht alles erlebt: Lesetourneen, Fernsehauftritte, Besuche in Kinos, Museen und Restaurants. Wen haben sie nicht schon alles interviewt: Die Prinzen, den Berliner Schriftsteller Wiglaf Droste oder Bobby Brederlow, der Karriere gemacht hat als Schauspieler mit Down-Syndrom. Erst hat er Ohrenkuss nur gelesen. Heute schreibt er selber für das Magazin.

An Bobby Brederlow nimmt sich Svenja Giesler ein Beispiel. Eine zarte Frau mit hellblonden Haaren und Nickelbrille, die von sich sagt, sie sitze am liebsten in der Stube und lese Bücher über Kinofilme. Die 23-Jährige – sie ist die jüngste im Team – hat keine Freunde, dafür aber viele Fans. Sie haben ihr geschrieben, nachdem sie ihren ersten Lyrikband mit dem Titel “Sehnsucht in mir” veröffentlicht hat. Dass sie ihnen aus der Seele gesprochen habe und sie ihren Mut bewunderten beispielsweise. Der Schriftsteller Wiglaf Droste bescheinigt der Schriftstellerin “sprachliche Raffinesse” und einen “feinen Humor“. Jetzt hofft Svenja, dass sie eines Tages vom Schreiben leben kann. Fragt man sie, wie sie sich als Autorin fühlt, sagt sie: Einfach nur frei.

Ohrenkuss ist das einzige Magazin in Deutschland, das mit Texten von Menschen mit Down-Syndrom produziert wird. Das Projekt ist 1998 in einem Forschungsvorhaben am Medizinhistorischen Institut der Universität Bonn mit finanzieller Förderung der Volkswagen-Stiftung entstanden. Die Humangenetikerin Dr.Katja de Bragança wollte das auch in medizinischen Kreisen verbreitete Vorurteil widerlegen, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht lesen und schreiben können. Schon nach wenigen Ausgaben war dieser Nachweis erbracht, doch die Mitarbeiter, sechs Redakteure und acht Korrespondenten, drängten die Wissenschaftlerin, das Projekt ehrenamtlich fortzuführen. Es läuft inzwischen unter dem Dach der Downtown-Werkstatt für Kultur und Wissenschaft und finanziert sich weitgehend über Abonnements.

Ohrenkuss erscheint zweimal im Jahr und kostet 15 Euro. Die Auflage ist von 150 auf 3000 Exemplare gestiegen. Gelesen wird das Magazin überwiegend von Betroffenen und ihren Angehörigen sowie von Gynäkologen, Heilerziehungspflegern und Genetikern. Eine Werbeagentur hilft der Redaktion unentgeltlich, ihr Ziel, die Marke von 5000 Exemplaren, zu erreichen. So viel braucht das Projekt, damit es finanziell auf eigenen Füßen stehen kann. Mehr Informationen im Internet unter www.ohrenkuss.de oder unter der Adresse

In der Maar 10, 53175 Bonn, Telefon 02 28 / 3 86 23 54

.

ahi